Het herstel van Hans van der Linden – updates na zijn undo operatie
13 maart 2019
Krantenartikel in het Noord Hollands Dagblad
Update 26-3-2018
Geen stapjes meer vooruit, maar ook niet achteruit.
Gebroken nachten door darmproblemen
De gebroken nachten gaan mij opspelen. Zodra ik ga liggen gaat mijn buik tekeer waardoor ik constant wakker word en niet diep in slaap val. Hierdoor kom ik niet tot rust en blijf ik moe.
In december 2018 heb ik bij dokter Luijten (Maxima Medisch Centrum) aan de bel getrokken en deze klachten met hem besproken. Hij besluit om weer verschillende onderzoeken uit te laten voeren: een CT-scan en een Cholescintigrafie (een onderzoek om afwijkingen aan de lever en galwegen vast te stellen). Helaas komt er niets uit de onderzoeken, de oorzaak van de klachten blijft onbekend.
Samen met dokter Luijten besluiten we dat er nog maar één optie is: hij wil bij mij binnen gaan kijken om te zien of daar de oorzaak gevonden kan worden (darmhernia, verklevingen, littekenweefsel of iets anders). Weer een nieuwe (de 5e) operatie dus die eraan staat te komen (update: de datum is inmiddels bekend: 14 mei 2019). Hij maakt ook duidelijk dat als daar niets uitkomt, ik rekening moet houden deze klachten blijvend zullen zijn. Er is zo lang roofbouw gepleegd op mijn lijf dat anatomie, spieren en zenuwen mogelijk blijvend beschadigd zijn.
Huidklachten
Naast de darmklachten ondervind ik veel problemen met mijn huid: jeuk en harde haargroei. Voor deze klachten word ik onderzocht door een dermatoloog in het MMC, dokter Bovenschen. Zijn conclusies: Prurigo simplex (jeukende bultjes) en een hardnekkige schimmelinfectie. De dermatoloog was een optimistisch man, hij had de verwachting dat met zijn behandeling mijn klachten binnen 2 weken onder controle zouden zijn. Maar helaas, dat was niet het geval. Ook een andere behandeling had geen effect.
De arts stelde vervolgens lichttherapie voor. Alleen moet je voor een dergelijke behandeling in een cabine staan, en dat kan ik niet. Met hulp van de buurtzorg is een lichttherapie bij mij thuis in gang gezet. Al snel bleek de behandeling averechts te werken.
Eind maart ben ik gestart met vrij zware medicatie om de jeuk onder controle te krijgen. Ook dit weer met de kans op heftige bijwerkingen. Ik zet deze behandeling echter wel door, ik pak alles aan om van deze ellende af te komen.
Mondklachten
Ook ben ik doorverwezen naar een kaakchirurg van het MMC (dokter Mickers). Zijn conclusie was ook dat er flinke roofbouw was gepleegd op mijn lijf. Die hadden we nog niet eerder gehoord…
Mijn mond wordt alleen voorzien van slijm van onder mijn tong vandaan en niet, zoals normaal is, vanuit de hele mond. De kaakchirurg heeft ook verschillende onderzoeken uitgevoerd en behandelingen voorgeschreven, maar helaas zonder enig effect. Verder ben ik voor een second opinion doorverwezen naar het Nederlands Speeksel Instituut voor verder onderzoek.
Ook hier kwamen ze tot de conclusie dat mijn slijmvliezen in mijn mond aangetast/verstoord zijn. Zij hebben mij nu doorverwezen naar de kaakchirurg van het MMC om met botox-injecties in mijn keel en met medicatie mijn slijmvliezen weer te stimuleren. We hebben geen idee of het gaat werken, maar ik pak alles met beide handen aan!
Voeding
Dankzij de zeer goede begeleiding van de diëtiste Cathrin van het MMC is er nu een dieet voor mij samengesteld waar mijn lijf redelijk goed op reageert. Ik heb inmiddels een lactose- en kruidenintolerantie ontwikkeld en ik verdraag geen zetmeel en tarwe. Door de begeleiding kan ik wel weer zelfstandig koken en eten nu, wat een zeer groot voordeel is!
Medisch Tuchtcollege
De meeste klachten zijn na de undo-operatie verdwenen. Zo heb ik geen dumpingen meer, heb ik geen diarree klachten meer en kan ik weer zelfstandig wonen en eten. Mijn jarenlange strijd, waarbij ik constant zei dat de gastric bypass de boosdoener was van mijn klachten, is door geen enkele arts ooit serieus genomen. Totdat ik bij het MMC terecht kwam.
Ik vond het ook tijd om de 9 artsen die in mijn ogen niet goed gehandeld hebben (7 artsen van het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk en 2 huisartsen) aan te klagen bij het Medisch Tuchtcollege. De klachten zijn in behandeling genomen en er zijn al verhoren geweest met de RKZ artsen en er hebben twee zittingen met de huisartsen plaatsgevonden. Mijn aanklacht tegen de huisartsen is inmiddels ongegrond verklaard, de aanklacht tegen de 7 artsen van het RKZ loopt nog.
Wat ik met deze aanklacht probeer te bereiken is dat ik hoop dat alle artsen leren van mijn verhaal. Dat zij patiënten die complicaties ervaren serieus nemen en dat er snel geschakeld wordt met de juiste specialisten. En het dus niet gooien op ‘het zit tussen de oren’, want een psycholoog lost geen diarree en ondervoeding op! Ik hoop andere patiënten te behoeden voor wat ik heb meegemaakt en ze te inspireren om hulp te zoeken als zij complicaties ervaren!
Dankbaar
Ik ben ontzettend dankbaar voor alle mensen die ik om mij heen heb die mij proberen een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te geven. Alle artsen van het Maxima Medisch Centrum, mijn nieuwe huisarts dokter Mens, de buurtzorg in Heerhugowaard, mijn fysiotherapeut en meer lieve mensen die ik om mij heen heb en die goed voor mij zorgen. Vooral dokter Luijten en zijn team ben ik dankbaar, omdat zij mij wel serieus hebben genomen. Daar hoort ook mijn casemanager Ilona van het MMC bij: haar kan ik altijd bereiken en ze gaat gelijk alles regelen. Dankzij het MMC heb ik mijn leven weer terug na jaren van isolement.
En wat Johan Cruyff altijd zei “ieder nadeel heeft zijn voordeel” geldt ook hier: ik heb een aantal lotgenoten leren kennen waar ik een hele speciale band mee heb gekregen. Onder andere met Danielle, die ook op deze site staat met haar verhaal, en met Irene. Zij lag ook in het MMC toen ik daar mijn undo-operatie kreeg en samen begrijpen we elkaar en vinden we veel steun bij elkaar.
Verder geniet ik van het weer zelfstandig kunnen wonen, dichtbij mijn kinderen. Ik leer weer nieuwe mensen kennen en mijn omgeving waardoor mijn wereld weer wat groter begint te worden. Ik heb in de afgelopen maanden mijn kinderen vaker gezien dan de laatste jaren bij elkaar. We genieten daar allemaal intens van. De kinderen hebben hun vader weer terug, na jaren van ellende. Ze komen allebei regelmatig logeren en we doen weer leuke dingen samen. Ik kijk er ontzettend naar uit als ze komen. Ik kook lekker voor ze, verwen ze maar vooral: ik ben weer een onderdeel van hun leven!
Update 30 april 2019
Vandaag heb ik mijn kinderen kunnen verrassen. Papa loopt weer!! Niemand wist dit, behalve mijn buurvrouw en mijn fysiotherapeut Bregje van revalidatiecentrum Ann Taveirne te Heerhugowaard. Samen met Bregje heb ik dit bereikt. Elke dag oefenen met lopen achter de rollator. Mijn benen moeten weer sterker worden. Wie had dit een jaar geleden verwacht? Ik in elk geval niet!!
Ik ben apetrots op mezelf en ik zal blijven vechten totdat ik weer als een kievit zal lopen.
Update 1 augustus 2019
Mijn hoofd wil meer dan mijn lichaam
Zo optimistisch als we waren na de vorige update zijn we helaas nu niet meer. Hans heeft een paar zware maanden achter de rug. Dat begon al in mei, toen hij uit zijn rolstoel is gevallen en zichzelf daarbij behoorlijk heeft bezeerd. De val heeft lichamelijk veel impact gehad.
Hans: “Mijn lichaam lijkt wel aan de noodrem te hebben getrokken. Zo mooi en goed alles ging (zie ook het filmpje van de vorige keer), hoe slecht het nu gaat. Het lijkt wel alsof ik 10 stappen terug heb gedaan. Mijn huisarts heeft me flink op mijn donder gegeven. “Hans het gaat niet goed met jou, je wilt teveel” was haar reactie. Om dat te accepteren was nogal een dingetje voor mij. Gezien mijn ervaringen met artsen de afgelopen jaren, vertrouw ik niemand meer. We hebben veel gesprekken gehad de afgelopen maanden en het is duidelijk dat zij mijn gezondheid heel serieus neemt en niet zo maar alle protocollen voor lief neemt. Ze komt voor mij op en dat is wel wennen!”
Hans heeft samen met zijn huisarts een brief opgesteld voor dokter Luijten (Maxima Medisch Centrum) met de vraag ‘hoe nu verder?’. Hans is chronisch ziek, dat is in elk geval duidelijk. En zo wordt hij ook behandeld door alle artsen en door Buurtzorg.
Helaas zit Hans weer volledig in zijn rolstoel en komt de Buurtzorg weer 2x per dag om hem te ondersteunen. Hij heeft constant last van uitval van zijn rechter arm, helse pijn in buik en darmen. Ondanks de pijn weigert hij aan de morfine preparaten te gaan en blijft hij zeer gezond eten. Zijn maag en darmen verdragen weinig voeding en hij moet dus echt met alles opletten wat hij eet en drinkt om nog ergere pijnklachten te voorkomen.
Voor zijn huid- en jeukklachten heeft hij medicijnen gekregen van de dermatoloog. De jeuk is voor het grootste deel verdwenen, de huidklachten ook hoewel die wel af en toe weer onverwacht terugkomen. Bij toeval kwamen ze er achter dat deze medicijnen ook helpen tegen ernstige zenuwpijnen. Twee vliegen in één klap: het neemt wat van de huid- en jeukklachten weg én de pijn is een stuk afgenomen. Deze medicijnen zal hij vermoedelijk de rest van zijn leven blijven slikken.
Ook de revalidatie bij zijn fysiotherapeut gaat moeizaam. Oefeningen gaan vaak niet omdat de lichamelijke reacties te heftig zijn. Vaak weet de fysiotherapeut ook niet meer waar ze goed aan doen.
Hans: “Ik blijf positief en vechten en kijk vooruit, als is dat niet altijd even makkelijk en heb ik ook mijn inzinkingen, dips en huilbuien,. Ik raap mezelf weer op en ga door. De meiden van de Buurtzorg peppen me ook vaak weer op en bieden een luisterend oor. Met mijn twee hartsvriendinnen Irene en Daniëlle app en bel ik regelmatig. Wij vinden steun bij elkaar. Lotgenoten begrijpen elkaar en voelen elkaar aan. Ondanks de afstand staan zij dicht bij mij en vinden we veel steun bij elkaar. Elke dag is weer een nieuwe dag en wat vandaag niet lukt doen we morgen want we moeten door.
Ik ben nog steeds de gelukkigste man van de wereld, ook in de situatie waar ik mijn nu bevind. Naast het citaat “ieder nadeel heeft zijn voordeel” hou ik van het Nederlandse lied van André Hazes jr: “Ik haal alles uit het leven”. Naar dit nummer luister ik vaak en is mijn voorbeeld om door te blijven gaan.
In de volgende update hoop ik weer beter nieuws te melden, daar ga ik voor!”